foto: Divulgação
Criado com o objetivo de promover a inclusão social dos portadores, o Dia Mundial da Síndrome de Down será comemorado neste sábado, 21. A doença é causada por uma alteração cromossômica, considerada a mais comum em humanos e a principal causa de deficiência intelectual na população (18%).
Crianças com síndrome de Dowm (SD) precisam ser estimuladas desde o nascimento para que sejam capazes de vencer as limitações imposta por essa alteração genética. Como têm necessidades específicas de saúde e aprendizagem, exigem assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. O objetivo deve ser sempre habilitá-las para o convívio e a participação social.
Santa Catarina conta hoje com Centros Especializados em Reabilitação (CER) para atender portadores da síndrome em Criciúma, Florianópolis e Itajaí. Além disso, o estado mantém contratos com 105 Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apaes) para melhor atender a população nessa área.
Segundo a coordenadora da Área Técnica da Saúde da Pessoa com Deficiência (ATPCD), vinculada à Superintendência de Serviços Especializados e Regulação (SUR) da Secretaria de Estado da Saúde (SES), Jaqueline Reginatto, os CER oferecem serviços de avaliação diagnóstica por equipe e reabilitação, em que é descrito um plano terapêutico para cada paciente.
A equipe é composta por neurologista ou psiquiatra, psicólogo, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, e fisioterapeuta, enfermeiro, nutricionista e pediatra. “Em 2015, a meta é aumentar o número de centros especializados, Lages e Blumenau já têm estruturas prontas, ampliando a cobertura e o acesso para as 16 regiões de saúde do estado, além de capacitar as equipes para a sensibilização e qualificação no atendimento”, explica Jaqueline. O atendimento nos CER se dá por meio da Secretaria Municipal de Saúde de origem do paciente.
Saiba mais sobre a doença
Sugerida por um geneticista suíço, a data 21/3, ou 3/21 na grafia americana, faz referência aos três cromossomos número 21 que caracterizam a doença. O Dia Estadual do Portador da Síndrome de Down, em Santa Catarina, foi instituído pela Lei 15.529, de 27 de julho de 2011. No Brasil uma criança em cada 600/800 crianças nasce com síndrome de down (SD), independente de etnia, gênero ou classe social.
Portadores de SD são conhecidos por características bem peculiares, como olhos oblíquos, rosto arredondado, mãos menores e dedos curtos, língua protusa (para fora da boca), dificuldades motoras e aprendizagem mais lenta. A SD, ou trissomia do cromossomo 21, é uma alteração genética causada por um erro na divisão celular durante a divisão embrionária. Por uma causa desconhecida, os portadores da síndrome, em vez de dois cromossomos no par 21, possuem três.
Diagnóstico
Durante a gestação, o ultrassom morfológico fetal para avaliar a translucência nucal pode sugerir a presença da síndrome, que só é confirmada pelos exames de amniocentese e amostra do vilo corial.
Depois do nascimento, o diagnóstico clínico é comprovado pelo exame do cariótipo (estudo dos cromossomos), que também ajuda a determinar o risco, em geral baixo, de recorrência da alteração em outros filhos do casal. Esse risco aumenta, quando a mãe tem mais de 40 anos.
Recomendações
A notícia de que uma criança nasceu com síndrome de Down causa enorme impacto nos pais e na família. Todos precisam de tempo para aceitá-la do jeito que é e para adaptarem-se às necessidades especiais;
A estimulação precoce desde o nascimento é a forma mais eficaz de promover o desenvolvimento dos potenciais da criança com síndrome de Down. Empenhe-se nessa tarefa, mas procure levar a vida normalmente. Como todas as outras, essa criança precisa fundamentalmente de carinho, alimentação adequada, cuidados com a saúde e um ambiente acolhedor;
O ideal é que essas crianças sejam matriculadas em escolas regulares, onde possam desenvolver suas potencialidades, respeitando os limites que a síndrome impõe, e interagirem com os colegas e professores. Em certos casos, porém, o melhor é frequentar escolas especializadas, que lhes proporcionem outro tipo de acompanhamento;
O preconceito e a discriminação são os piores inimigos dos portadores da síndrome. O fato de apresentarem características físicas típicas e algum comprometimento intelectual não significa que tenham menos direitos e necessidades. Cada vez mais, pais, profissionais da saúde e educadores têm lutado contra todas as restrições impostas a essas crianças.
› FONTE: Governo do Estado de SC
