Foto: divulgação internet
Uma medida para decidir se o estado deve ou não pagar por medicamentos de alto custo a portadores de doenças raras e graves tem gerado preocupação aos pacientes e seus familiares. De maneira polêmica, a medida que já está em tramitação no Supremo Tribunal Federal (STF) trata dos medicamentos de alto custo que ainda não estão incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS), sendo que dos dez medicamentos mais usados por pacientes com doenças graves e raras, seis não estão na lista do SUS.
Diante desta realidade, que pode afetar diretamente a saúde de milhares de pessoas portadoras de doenças raras, e com base na Constituição Federal de 1988, que estabelece que "a saúde é um direito de todos e dever do Estado", uma mobilização vem atuando para sensibilizar os ministros a se posicionarem contra essa medida. Parceira da mobilização, a Assembleia Legislativa de Santa Catarina, por intermédio da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, manifestou solidariedade à causa.
À frente da presidência da comissão, o deputado José Nei Ascari (PSD) afirmou que a decisão do STF vai além de uma preocupação. Segundo o parlamentar, a decisão favoravél pode vir a prejudicar milhares de pessoas que necessitam de medicação específica para cada tratamento. "Estamos integrados ao movimento nacional no sentido de sensibilizar as autoridades em relação à importância de manter esse tipo de serviço, que assegura o fornecimento dos medicamentos necessários para o tratamento de doenças raras no país, uma vez que esta é a única maneira de garantir um tratamento adequado."
A decisão que está nas mãos do STF é aguardada por muitas pessoas que necessitam das medicações. Segundo o STF, a tramitação está sendo feita a partir da análise de dois casos específicos, que vão valer para todos os outros processos no país, envolvendo pedidos de medicamentos de alto custo, ou que ainda não têm autorização para serem vendidos no Brasil.
Entre as pessoas que aguardam a decisão, a presidente da Associação Catarinense de Mucopolissacaridoses (Acamu), Margarethe Carreirão. Ao classificar a espera como desesperadora, ela ressalta que a falta de medicamento a esses pacientes pode ocasionar a morte. Atenta a este problema, Margarethe vem atuando junto às manifestações referentes à causa. "Estamos na luta e convocamos a sociedade a participar nos próximos dias 15 e 16 deste mês de uma mobilização nacional, onde cada estado vai se reunir para manifestar posição contrária à medida do STF". Segundo a presidente da Acamu, a culpa não é da sociedade e sim do SUS que não funciona, por isso a judicialização. ,
Importância da medicação
Para Gisele Cristina Conceição, 37 anos, o tratamento é sinônimo de qualidade de vida. Membro da Acamu e portadora da mucopolissacaridose, ela afirma que após iniciar o tratamento aos 32 anos sua vida teve uma mudança significativa. "A falta de entusiasmo deu espaço para a motivação graças a melhor movimentação adquirida com o tratamento. Com um cansaço geral de forma ofegante e com a caminhada comprometida pela doença, Gisele se alegra ao dizer que a medicação proporcionou que voltasse a dar pequenas caminhadas. "O tratamento não é a cura, mas de certa forma traz qualidade de vida, onde encontro motivação para fazer minhas atividades diárias."
Histórico de doenças raras
Atualmente estimasse que 13 milhões de pessoas têm doenças raras no Brasil. Outra estimativa aponta que há 7 mil doenças raras diagnosticadas, sendo 80% delas de origem genética, outras que se desenvolvem como infecções bacterianas ou virais, alergias, ou tem causas degenerativas. A maioria, 75%, se manifesta ainda na infância dos pacientes.
› FONTE: Agência AL
